La Alianza EXDI gana impulso en un acto clave junto a AFANIP y Bidafarma
La Alianza EXDI dio un paso decisivo en su consolidación durante el encuentro celebrado el pasado 9 de abril junto a AFANIP y Fundación Bidafarma, en un espacio cedido por Fundación ONCE. El evento se convirtió en un punto de inflexión para visibilizar la realidad de las personas con extremidades diferentes y fortalecer una red que no deja de crecer.
Uno de los momentos clave de la jornada fue la presentación de un vídeo que recoge la misión y líneas de actuación de EXDI, generando interés entre asistentes y representantes institucionales, quienes pudieron conocer de primera mano el alcance de esta iniciativa y resolver sus dudas.
Además, el acto acogió la presentación de una guía integral de apoyo al bienestar psicológico y emocional de niños y jóvenes con extremidades diferentes, impulsada por AFANIP. Una herramienta que responde a una necesidad real: acompañar tanto a familias como a profesionales en procesos vitales complejos.
El encuentro puso de manifiesto el creciente interés por parte de entidades sociales y sanitarias, muchas de las cuales expresaron su voluntad de sumarse a la Alianza EXDI. Una unión que nace con un objetivo claro: eliminar barreras, garantizar derechos y avanzar hacia una igualdad efectiva.
Las instituciones también subrayaron la importancia de escuchar activamente a este colectivo. Desde el ámbito sanitario, social y educativo, se insistió en la necesidad de una respuesta coordinada que permita mejorar la calidad de vida de las personas con extremidad diferente en todas las etapas de su vida.
Asimismo, se abordaron retos clave como la accesibilidad, la eliminación de barreras arquitectónicas y las dificultades en el acceso y renovación de prótesis, aspectos que siguen condicionando el día a día de muchas personas.
El evento dejó un mensaje claro: la inclusión real solo es posible desde el trabajo conjunto. La Alianza EXDI avanza así como una voz colectiva cada vez más fuerte, capaz de impulsar cambios estructurales y dar respuesta a una realidad que necesita mayor visibilidad y compromiso social.
La directora de la Fundación Bidafarma, Manuela Villena, destacó:
“Hoy hemos vivido un día muy especial acompañando a afanip en la presentación de esta guía integral y de apoyo al bienestar psicológico y emocional de niños y jóvenes con extremidades diferentes”.
La presidenta de AFANIP, Sandra Miso, señaló:
“Esta guía nace desde la necesidad de buscar acompañamiento para las familias, para los profesionales y hay que agradecer a los médicos rehabilitadores, a los terapeutas ocupacionales, a los fisioterapeutas…”
El presidente de la Fundación Bidafarma, Leandro Martínez Carrasco, afirmó: “En los tres años que llevamos de vida de la Fundación ha sido uno de los actos más emotivos que hemos tenido, porque ver a un niño feliz, ver que un niño disfruta, que se siente feliz y no se siente diferente a una zona como esta, viene más o menos a ser la culminación pero no el final, porque seguiremos y seguiremos”.
La viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Laura Gutiérrez, subrayó: “Hay que visibilizar, hay que conocer esta realidad y toda la labor que se hace desde AFANIP, desde el resto de entidades que se ha formado una alianza, para que ya no sean solo los niños y adolescentes, sino también los adultos por distintos motivos y desde los distintos ámbitos de la Administración, desde Sanidad, Servicios Sociales, Educación, seamos conscientes y escuchemos su voz para poder cubrir todas sus necesidades. Nuestro trabajo es ayudar a las personas en los momentos más difíciles”.
La concejala presidenta del Distrito de Arganzuela, María Dolores Navarro Ruiz, indicó: “Eliminar barreras, de no tener barreras arquitectónicas en nuestra ciudad. La ONCE es uno de nuestros mayores aliados, porque es nuestro asesor siempre en cada iniciativa que se tiene”.
La esquiadora paralímpica Irene Villa añadió: “Esa guía imprescindible para aceptar y adaptarte a una situación completamente nueva, un cambio inesperado drástico, pero al final es tu cuerpo, tu esquema corporal cambia, pero la vida sigue. Yo, por ejemplo, en el deporte adaptado para mí ha sido clave ver que hay gente sin piernas que esquía, que montan bici, hacemos el Camino de Santiago, el Descenso del Sella. Yo creo que estamos aquí para ayudarnos y para crear equipo, por supuesto”.
Irene Expósito, madre de una persona con extremidad diferente y miembro de EXDI, explicó: “EXDI surge para dar más fuerza a todas esas voces que de forma individual no tienen tanto peso ni tanto alcance, porque muchas veces nos encontramos con esas barreras que hemos comentado a nivel legislativo para poder acceder de forma adecuada a las prótesis. Esa renovación de las prótesis no se hace con tanta eficacia como nos gustaría, porque al final quedan periodos latentes en los que no se puede acceder de forma eficaz”.
Por último, Regina Martínez, miembro de la Alianza EXDI, concluyó: “Desde EXDI buscamos perfiles que estén relacionados con las extremidades diferentes, ya no sólo por una agenesia, una malformación congénita o una amputación, sino porque de otras condiciones también se derivan en tener una extremidad diferente. Entonces buscamos todo el tipo de entidades que estén relacionadas con la discapacidad física, con las extremidades diferentes y con cualquier condición que se acerque a nuestra realidad”.
Para más información: contacto@alianzaexdi.org